Published by ICSEB at 6 Junho, 2025
Data da cirurgia: 19 de setembro de 2024
Data do testemunho: 19 de maio de 2025
Chamo-me Christina, tenho 43 anos e vivo na Colúmbia Britânica, no Canadá. Sou mãe de dois filhos. Aos 30 anos, após sete longos anos de sintomas inexplicáveis e frequentemente incapacitantes, fui finalmente diagnosticada com Siringomielia, quando os médicos descobriram uma siringomielia cervical. Antes disso, tinham-me diagnosticado erradamente fibromialgia, e atribuíam todos os meus sintomas a uma escoliose torácica ligeira e a hérnias discais na coluna cervical e lombar. Apesar do agravamento do meu estado, os médicos insistiam que estas eram as causas dos meus sintomas, mas não ofereciam soluções reais nem opções cirúrgicas. Disseram-me que teria de aprender a viver com isso e que escolhesse o meu próprio caminho.
Os doze anos seguintes foram os mais difíceis da minha vida. O meu estado deteriorou-se progressivamente, com um aumento constante da dor, fraqueza e perda de funcionalidade. Os últimos três anos foram especialmente brutais. Sofria de uma dor constante e intensa. Cada passo que dava era debilitante. Não conseguia fazer nada sem sofrer. Supliquei ajuda, mas fui rejeitada por dezenas de médicos, incluindo o meu próprio neurologista. Fui ignorada vezes sem conta, encaminhada de um profissional para outro, até que me senti completamente abandonada. Ninguém me queria ouvir. Ninguém me queria ajuda. Perdi toda a esperança.
Desesperada, entrei em grupos de apoio sobre Siringomielia no Facebook, com a esperança de encontrar conselhos ou alguma orientação. Foi aí que encontrei uma mulher que partilhava a sua experiência após ter sido operada na Espanha, no Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB). Tinha sido submetida à cirurgia com o Filum System® e estava incrivelmente bem. Entrei imediatamente em contacto com o Instituto, enviei todos os meus exames médicos e em breve confirmaram que era candidata.
Graças à generosidade de quem apoiou a minha campanha de angariação de fundos, pude viajar até Espanha e ser operada pelo Dr. Salca no dia 19 de setembro de 2024. Desde o momento em que cheguei, recebi um dos melhores cuidados médicos da minha vida. Cada membro da equipa tratou-me com compaixão e respeito. Foi profundamente comovente sentir-me finalmente validada, vista e ouvida após mais de uma década a ser ignorada. Descobriram até que eu tinha um Chiari Tipo I, algo que não tinha sido detetado no meu país.
Os tradutores da equipa de inglês foram incrivelmente atenciosos e acompanharam-me em cada passo do processo pré e pós-operatório. O pessoal do hospital foi amável, cuidadoso e minucioso. A minha experiência no ICSEB e no Hospital Sanitas CIMA foi verdadeiramente transformadora.
Enquanto escrevo este testemunho, já se passaram oito meses desde a cirurgia e eu me sinto incrível. Na verdade, senti melhora quase imediatamente após a operação. Já não tenho nenhum sintoma de Siringomielia nem de Chiari. Finalmente me sinto livre no meu corpo, algo que não sentia há muito tempo. Não estou apenas sobrevivendo; agora estou realmente vivendo plenamente.
Serei eternamente grata à equipe compassiva do ICSEB e a todas as pessoas que me ajudaram a chegar até lá. Eles não apenas trataram minha doença: salvaram a minha vida.
Sintomas que sofri durante quase duas décadas — agora fazem parte do passado:
Cabeça
- Zumbido em ambos os ouvidos (tinnitus), às vezes um deles se cala ou as vozes soam como se estivessem debaixo d’água, especialmente em ambientes com muitas pessoas: centros comerciais, jantares, restaurantes, reuniões de trabalho, salas de espera cheias.
- Muitas cefaleias tensionais que sobem da nuca pela parte de trás da cabeça, passando pelo topo até atrás dos olhos.
- Tenho uma sensibilidade/dor terrível na boca que o dentista não consegue explicar. Não há causa odontológica para o tipo de dor que sinto.
Pescoço
- O pescoço entra em espasmo de proteção profunda uma vez por mês. Músculos muito tensos e duros. Frequentemente provoca espasmos por toda a coluna que duram entre 7 e 10 dias. Depois disso, continua sensível por mais alguns dias.
- Sensação de ter um elástico muito esticado da nuca até as omoplatas, como se fosse se romper.
- Às vezes sinto que a cabeça vai cair, como se o pescoço não conseguisse sustentá-la.
Ombros/Omoplatas
- Dor muito intensa entre as omoplatas, no centro. Também dói ao pressionar. Ardência e desconforto. Quanto mais movimento os braços, pior fica. Quando está muito ruim, até dói respirar profundamente. Também pode ser ativada ao caminhar, subindo da lombar até as omoplatas.
- Dor na parte superior das costas ao movimentar os braços ao andar.
- Dobrar roupas, lavar louça, limpar espelhos ou outros movimentos repetitivos com os braços ativam uma dor muito intensa nas omoplatas. Também podem entrar em espasmo com movimentos repetitivos.
Braços e mãos (esquerdo/direito)
- Dor nervosa em ambos os braços que desce até os dedos, geralmente começa na base do pescoço. Normalmente afeta os três primeiros dedos.
- Às vezes, as mãos se contraem em forma de garra.
- Dor articular intensa nos cotovelos e punhos, a ponto de até pequenos movimentos ou o balanço natural ao andar doerem. Tenho que levar as mãos nos bolsos para segurá-las. Desde 2010 uso talas para poder realizar tarefas diárias sem dobrá-las.
- Problemas com a temperatura: não sinto bem o frio ou o calor nos dedos.
- Me corto com facilidade sem perceber, até que vejo que sai sangue.
- As mãos e os dedos dormem todos os dias, várias vezes ao dia. Os gatilhos incluem: empurrar um carrinho, trabalhar numa mesa com as mãos mais altas que os cotovelos, digitar se a mesa estiver alta, comer, escovar os dentes. Também durante aulas de yoga quando preciso manter as mãos acima do coração. Tenho que abaixá-las e sacudi-las. O formigamento pode ser doloroso.
- Ao manter os braços levantados, o sangue desce muito rápido e sinto pontadas agudas.
- Se durmo do lado esquerdo, o braço direito adormece, e vice-versa.
- Uso cabelo curto desde antes do diagnóstico porque o peso me causa dor de cabeça, e não consigo manter o cabelo longo arrumado devido à fraqueza dos braços.
Costelas
- Espasmos nos músculos intercostais.
- As costelas ficam doloridas ao toque, não consigo usar sutiãs ou camisetas apertadas.
- Dói respirar profundamente quando há espasmo.
- Às vezes parece que fui atingida com um bastão nas costelas, na maior parte dos dias.
Quadris
- Dor diária. Palpitações, queimação, irradiação. Acordo com dor se o dia anterior não foi de descanso.
- Dor mais forte e crônica no quadril direito. Dói ao me curvar, ao andar, até ao virar o volante.
Zona lombar
- Sensibilidade ao toque, dor lancinante, latejante, pulsante.
- A cada duas semanas, a região lombar entra em espasmo e ao longo do dia a dor sobe afetando a coluna torácica e cervical.
- Instabilidade lombar. Sensação de que está solta. Estalos ao me mover ou girar. Piora a cada ano, especialmente nas aulas de yoga.
- Quanto mais ando ou faço tarefas diárias, mais tensa fica a região lombar e os músculos abaixo das costelas. Fica insuportável à tarde.
- Dói me inclinar sobre a pia para escovar os dentes. Como não consigo levantar bem os braços, tenho que escovar dobrada sobre a pia, apoiando-me.
PERNA DIREITA
- Cãibras e pontadas no isquiotibial direito.
- Ciática direita constante há mais de 10 anos. Pedi para amputarem minha perna, mas o neurologista diz que eu continuaria sentindo dor fantasma. Pedi isso duas vezes, com intervalo de 3 a 4 anos. Isso me afeta muito.
- Dor tipo tendinite nos pés. Piora no verão ao nadar, com o movimento repetitivo das pernas. Também no inverno durante ondas de frio.
- Dormência no dedão do pé ou nos três primeiros dedos.
- Os pés adormecem ao andar ou dirigir. Preciso de calçado muito folgado. Mesmo assim, adormecem várias vezes ao dia.
- Dor no joelho sem padrão definido. Aparece sem aviso.
PERNA ESQUERDA
- Dormência no dedão do pé ou nos três primeiros dedos.
- Os pés adormecem ao andar ou dirigir. Preciso de calçado muito folgado.
- Dor no joelho.
A perna esquerda é considerada minha “perna boa”.
Corpo em geral
- Às vezes sinto dor na pele ao tocá-la. Vestir-me ou baixar as calças para ir ao banheiro dói.
- Sintomas parecidos com gripe, sem febre.
- Às vezes sinto como se estivesse andando na lama grossa. O passo encurta.
- Levantar as pernas para subir escadas dói ou sinto fraqueza.
- Ao subir escadas, sinto formigamento e fraqueza nas pernas; preciso parar até que a sensação volte.
- Sensação de água fria escorrendo pela parte de trás das pernas.
- Não consigo inflar balões. Um braço ou uma perna adormece e dói. Sinto borbulhas na base do crânio. Pressão e dor.
- Quando a dor é muito forte, sinto náuseas e preciso tomar antieméticos para conseguir comer algo. Nos piores momentos, vomitava cronicamente por vários anos.
- Se durmo bem, acordo com um pouco menos de dor. Se o dia anterior foi difícil, preciso de dias para me recuperar. Nos meus dias de folga, mal consigo fazer outra coisa a não ser descansar na cama para enfrentar o trabalho.
- Quando trabalho, a dor aumenta ao longo do turno e, à tarde, não consigo nem ficar de pé para cozinhar. Preciso sentar num banquinho.
- Não conseguia fazer compras. As sacolas eram muito pesadas e o carrinho me machucava ao virar. Os braços adormeciam. Espasmos ativavam nas costas.
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